پزشكان به او مي‌گويند ام‌اس دارد. چون تا قبل از اين اسم اين بيماري را نشنيده است فكر مي‌كند چيز مهمي نيست و به‌زودي خوب مي‌شود ولي الان 20سال از آن روزها مي‌گذرد و او كم‌كم كنترل عضلاتش را از دست مي‌دهد. اين سرگذشت عليرضا دبيرزاده است كه روزهايش را در آسايشگاه خيريه كهريزك در بخش بيماران ام‌اس مي‌گذراند. با همه مشكلاتي كه بيماري ام‌اس برايش به‌وجود آورده نااميد نشده و مشغول ترجمه كتاب است و اميد دارد كه بعد از ويرايش آن، دومين كتابش راهي بازار شود. وقتي سراغ او در آسايشگاه رفتيم خيلي خوش‌برخورد به استقبالمان آمد و از زندگيش گفت؛ اينكه چطور زماني كوهنورد بوده و امروز حتي نمي‌تواند روي پاهايش بايستد و اينكه در تمام اين مراحل تنها چيزي كه او را زنده نگه‌داشته اين است كه: «خدا مي‌بيند».
- كي فهميدي كه بيماري ام‌اس سراغت آمده؟
تازه دانشگاه و خدمت سربازي تمام‌شده بود و يك سالي مي‌شد كه براي كار جايي قرار داد بسته بودم. سال 74بود و من هم تازه جواني را پشت سر مي‌گذاشتم. آن روزها خيلي از جوان‌ها به كوهنوردي علاقه داشتند و طبيعتا من هم كوه را به خيلي از ورزش‌هاي ديگر ترجيح مي‌دادم. البته شنا هم مي‌كردم و اين شنا را هم از كار تابستانه در دوره دانشجويي دارم كه براي اينكه تابستان‌ها بيكار نباشم سراغ يكي از دوستان رفتم و او هم مديريت مجموعه استخري را به من پيشنهاد كرد. وقتي مشغول به‌كار شدم بچه‌هاي نجات غريق آنجا به من شنا را ياد دادند. به هر حال اهل ورزش بودم و كار هم مي‌كردم. يك روز هنگامي كه در كوه مشغول راه‌رفتن بودم متوجه شدم كه پاهايم مثل سابق نيست و مسيرهايي كه تا پيش از اين مي‌رفتم را الان نمي‌توانم بروم. اول اهميتي نمي‌دادم و مي‌گفتم شايد به‌خاطر خستگي و كار است كه اينطور شده‌ام اما كار به جايي رسيد كه حتي مسيرهاي ساده را هم نمي‌توانستم بروم و پايم پيچ مي‌خورد. به پزشك ارتوپد مراجعه كردم و او هم برايم فيزيوتراپي نوشت. چند جلسه از فيزيوتراپي گذشته بود كه دكتر پايم را گرفت و پنجه آن را خم كرد، پايم بي‌اختيار مي‌لرزيد. چندبار كه اين كار را كرد گفت اين قضيه مربوط به پاهايت نيست بلكه دليل آن بايد در نخاع باشد. براي همين سراغ پزشك مغز و اعصاب رفتم و او هم برايم آزمايش نوشت و آنجا بودكه براي نخستين بار ديدم نوشته مشكوك به ام‌اس.
- آن زمان درباره ام‌اس مي‌دانستي يا نه، برايت آشنا بود چنين بيماري‌اي؟
نه من، بلكه تقريبا هيچ‌كس از اطرافيانم درباره ام‌اس چيزي نشنيده بود و نمي‌دانست. فقط يادم هست كه يك روز وقتي به يكي از دوستانم گفتم كه احتمالا ام‌اس گرفته‌ام با حالت خيلي ترسناكي گفت كه دعا كن ام‌اس نگرفته باشي وگرنه كارت زار است. من كمي ترسيده بودم ولي واقعا پزشكم خيلي به من اميد داد و راهنمايي‌هاي زيادي كرد كه بتوانم از پيشرفت اين بيماري جلوگيري كنم. البته آن روزها خواهرم كه خارج از كشور زندگي مي‌كند هم براي من كتابي فرستاد با عنوان «زندگي با ام‌اس» كه در آن به‌طور كامل درباره اين بيماري نوشته شده بود و وقتي من آن را خواندم حس مي‌كردم بيماري كاملا در مشتم است. حتي بعد از چند جلسه كه پزشكم داروهاي مختلف را برايم تجويز كرد از خودم مي‌پرسيد چه دارويي بنويسم؛ چرا كه مي‌دانست در اين زمينه مطالعه زيادي دارم. خوشبختانه درمان‌ها هم مؤثر بود و توانستيم جلوي پيشرفت بيماري را بگيريم ولي اشتباهي كه كردم اين بود كه يك دوره تصميم گرفتم بروم هوميوپاتي. هوميوپاتي كار زيادي براي ام‌اس نمي‌تواند انجام دهد و لازمه آن هم اين بود كه داروهاي شيميايي را قطع كنم. يكي از داروهايي كه من مصرف مي‌كردم كپسول آمانتادين بود كه اين دارو هم براي خستگي بيماري ام‌اس است و هم باعث جلوگيري از ورود ويروس‌ها به بدن مي‌شود. عوارض قطع كردن اين دارو خيلي سريع خودش را نشان داد و من بعد از مدتي كه اين دارو را قطع كردم آنفلوآنزا گرفتم و دماي بدنم به 40درجه رسيد كه همين باعث شد حس پاهايم را از دست بدهم و براي هميشه ويلچر‌نشين شوم. پزشكم آن روزها وقتي اين قضيه را فهميد باز هم به من اميد داد كه مي‌شود درمان را ادامه دهيم و اجازه ندهيم كه وضعيت از اينكه هست بدتر شود. چيزي كه براي بيماران ام‌اس خيلي مفيد است استفاده درست از يك برنامه غذايي مناسب است. ببينيد به وسيله غذا نمي‌شود بيماري را درمان كرد. اصلا ام‌اس تا الان كه درماني نداشته است ولي مي‌شود آن را كنترل كرد و اجازه نداد كه پيشرفت كند. همه ما علاوه بر اينكه ام‌اس داريم به‌طور كلي يك انسان هستيم و غذاهايي كه براي ديگران مضر است قطعا براي ما هم ضرر دارد و نبايد سراغ آنها برويم. چربي براي يك بيمار ام‌اس ضرر دارد، ولي ميوه‌ها و سبزيجات براي يك بيمار ام‌اس خيلي هم مفيد است و تا جايي كه مي‌تواند بايد از آنها استفاده كند. اما يكي از مضرترين مسائل براي بيمار ام‌اس ناراحتي عصبي است كه خود من شخصا در جواني بسيار پرخاشگر بودم و همين هم باعث شد كه به اين بيماري دچار شوم. واقعا كساني كه آدم‌هاي عصباني و پرخاشگري هستند بايد نگران باشند كه به اين بيماري دچار نشوند. خيلي مواقع مي‌شد نوشتن يك يادداشت ساده براي دوستم هم من را عصبي مي‌كرد و همين كم‌كم باعث ايجاد پلاكت در ستون فقرات من شد و آخر هم كه ام‌اس گريبانگيرم شد.
- اولين واكنش‌ها نسبت به بيماري ام‌اس از طرف خانواده آن شخص است. خانواده‌ات چه واكنشي نسبت به اين بيماري داشتند؟
راستش پدر و مادرم خيلي ناراحت شدند ولي چون نمي‌دانستند كه اين بيماري صعب‌العلاج است خيلي متوجه وخامت اوضاع نبودند. تا اينكه چند سال پيش فوت كردند. مسئله‌اي كه درباره خانواده بيماران ام‌اس هست اين است كه آنها به‌شدت دچار افسردگي، ناراحتي و عصبانيت مي‌شوند و اين علائم هم در بيمار ام‌اس وجود دارد؛ ناراحتي براي اين است كه چرا اين بيماري سراغ آنها آمده و كم‌كم فرد قدرت و توانايي‌هاي خودش را از دست مي‌دهد. عصبانيت براي اينكه چرا هيچ درماني با وجود اين همه پيشرفت‌هاي پزشكي براي آن وجود ندارد و افسردگي براي اينكه بيمار و خانواده‌اش توانايي مقابله با آن را ندارند و كم‌كم به‌خاطر شرايط فيزيكي بيمار مجبورند از بقيه كناره‌گيري كنند. با اين حال نبايد اين باور غلط را هم داشته باشيم كه اينها به حال بيمار كمك مي‌كند. چيزي كه خيلي براي بيمار ام‌اس مهم است اين است كه استرس نداشته باشد و اعضاي خانواده هم او را به چشم بيمار نبينند. استرس و ناراحتي قطعا تشديد‌كننده بيماري ام‌اس است و من اين مسائل را از كتاب زندگي با ام‌اس فهميدم. فهميدم كه ام‌اس بيماري لجبازي است كه بايد با آن مدارا كرد و تا جايي كه مي‌شود جلوي پيشرفت آن را گرفت.
- چطور شد به فكر افتادي كه اين كتاب را ترجمه كني؟
راستش من آدمي بودم كه در مدرسه اصلا زبان را نمي‌فهميدم و خيلي برايم سخت بود خواندن متن‌هاي انگليسي. در دبيرستان هم اوضاع به همين منوال گذشت و من به سختي نمره زبان مي‌گرفتم تا اينكه موقع ديپلم تصميم گرفتم يك سري از كلمات را حفظ كنم و نزديك به 350كلمه پركاربرد زبان انگليسي را حفظ كردم. همين مسئله در دانشگاه تقويت شد و كلمات بيشتري را ياد گرفتم. زماني هم كه خواهرم كتاب مربوط به ام‌اس را برايم فرستاد چون زبان ساده‌اي داشت به راحتي توانستم آن را بخوانم و بعد براي اينكه بقيه هم نسبت به اين بيماري اطلاع داشته باشند آن را چاپ كردم. آن زمان هزار نسخه كتابم چاپ شد ولي چون واقعا هم كسي از اين بيماري چيزي نمي‌دانست زياد فروش نرفت و شايد 200نسخه آن را خريدند. يادم هست 800جلد از آن را آوردم در انباري خانه گذاشتم كه مادرم هر روز مي‌گفت خانه را كرده‌اي كتابخانه و اينها چيست و از اين حرف‌ها. وقتي ديدم اين همه كتاب مانده، تعدادي را براي جاهاي مختلف مثل دانشگاه شهيد بهشتي، دانشگاه تهران، بيمارستان‌ها و انجمن ام‌اس فرستادم. با اينكه خيلي از اين كتاب‌ها را هم هديه كردم باز تعداد زيادي كتاب ماند كه همه آن را مجبور شدم به‌عنوان كاغذ باطله رد كنم برود. براي از دست دادن آنها خيلي ناراحت شدم ولي چاره‌اي نبود و مجبور بودم كه اين كار را بكنم.
- ظاهرا الان هم مشغول ترجمه يك كتاب ديگر هستي؟
بله يك رمان درام است كه براي نخستين بار قرار است از نويسنده آن ترجمه شود و خوشبختانه من كار آن را بر عهده گرفته‌ام. يعني وقتي كتاب را خواندم ديدم كه خيلي ماجراي جالبي دارد براي همين آن را ترجمه كردم كه ترجمه آن نزديك به 600صفحه شد. جالب است بدانيد كه تمام آن را هم خودم تايپ كردم كه به نوعي براي عضلات دستم هم ورزش محسوب شد. البته وقتي آن را به چند ناشر نشان دادم نپذيرفتند تا اينكه يك ناشر قبول كرد آن را چاپ كند و قرار شد كه خودش دست به ويرايش آن بزند. من مخالفت كردم چرا كه معتقدم وقتي خودم آن را ترجمه كرده‌ام خودم هم بايد آن را ويرايش كنم و الان مشغول ويرايش كتاب هستم. اين را هم به همه كساني كه مثل من با اين بيماري دست به گريبانند مي‌گويم كه اصلا نگذاريد بيماري ام‌اس شما را از پا درآورد و تا جايي كه مي‌توانيد با آن مقابله كنيد.
- آن موقع هم انجمن ام‌اس بود؟
بله اتفاقا يكي از چيزهايي كه من از اين كتاب ياد گرفتم اين بود كه وقتي چنين مشكلي وجود دارد حتما در مراكز مرتبط پرونده تشكيل دهيم، مثلا در بهزيستي، انجمن ام‌اس، مراكز بهداشت و... كه مربوط به ما مي‌شود بايد خودمان را معرفي كنيم و بيماري خود را به آنجا اعلام كنيم. درباره انجمن ام‌اس بد نيست بدانيد كه من نفر 242ام انجمن هستم و الان تعداد اعضاي انجمن ام‌اس بعد از بيست و چند سال، فكر مي‌كنم 20هزار نفر باشند. خوبي اين محل‌ها اين است كه از نظر مادي و معنوي كمك‌هاي شايسته‌اي مي‌كنند كه رنج و سختي‌هاي اين بيماري كم شود.
- وقتي كه فهميدي ام‌اس داري به چه چيزي بيشتر از همه فكر مي‌كردي و باعث مي‌شد به زندگي اميد داشته باشي؟
تنها به خدا فكر مي‌كردم. يكي از حسن‌هايي كه بيماري ام‌اس براي من داشت اين بود كه زمان مطالعه خيلي زيادي پيدا كردم؛ چرا كه ديگر نمي‌توانستم سر كار بروم و اكثر روزها در خانه بودم. در اين مدت موفق شدم قرآن را بخوانم و در آن تفكر كنم. واقعا از آيه‌هاي قرآن اين را مي‌شود فهميد كه خدا همه‌‌چيزش خير است. حتي وقتي اين بيماري را به من و امثال من مي‌دهد باز در آن خير قرار داده است. ببينيد اينطور نيست كه يك بيمار ام‌اس از زندگي ساقط شده باشد، بلكه او فقط نوع زندگيش عوض شده و كم كم با آن اخت مي‌شود. ولي در اين مدت بيماري تنها جمله‌اي كه به من آرامش مي‌داد اين بود كه «خدايا تو مي‌بيني». همه‌‌چيز دست خداست و قطعا او مي‌داند كه چرا نبايد براي يك بيماري درماني وجود داشته باشد و يا حداقل فعلا بشر درمان آن را نداند.
- حالا چطور شد سر از آسايشگاه كهريزك درآوردي و به اينجا آمدي؟
رشته تحصيلي من در دانشگاه، مهندسي بهداشت و ايمني كار بود و هنگامي كه فارغ التحصيل شدم براي گذراندن طرح لايحه نيروي انساني به وزارت بهداشت رفتم. محل كارم تا خانه خاله‌ام يك خط اتوبوس بود و چون او هم سنش بالا بود و هم تنها بود براي همين من يكي‌دو شب در هفته را آنجا مي‌خوابيدم. در مسير رفت‌وآمدم يكي از دفاتر آسايشگاه كهريزك بود كه گاهي اوقات به آنجا كمك مي‌كردم تا جايي كه به من كد نيكوكاري دادند و از همان زمان با آسايشگاه كهريزك در تماس بودم. تقريبا 12سال پيش بود كه به فكرم رسيد با آسايشگاه تماس بگيرم؛ چرا كه مي‌دانستم محلي است براي معلولان و كساني كه شبيه من هستند اينجا زيادند. خوشبختانه در اينجا رسيدگي به معلولان و سالمندان خيلي خوب است و كمتر پيش مي‌آيد كه كسي احساس نارضايتي كند.
- مشكلات ما
خيلي از كساني كه بيماري ام‌اس دارند مثل من روي ويلچر مي‌نشينند و بايد حتما با آن رفت‌وآمد كنند ولي وقتي بخواهند در شهر بروند خيلي برايشان سخت است. همه جا پياده‌روهاي ناهموار است و وسايل نقليه عمومي هم براي ما مناسب نيستند. اگرچه شنيده‌ام كه تاكسي مخصوص جانبازان و معلولان هم در شهر هست ولي واقعا بايد يك فكر اساسي براي عبور و مرور افرادي مشابه من كنند؛ مثلا چند وقت پيش تصميم گرفتم براي خواندن فاتحه‌اي سر مزار اهل قبور بروم و رفتم بهشت زهرا. اول از همه اين بود كه بين قطعات و خيابان يك بلوك 30سانتي بود كه نمي‌شد از روي آن عبور كرد و حداقل 2 نفر را مي‌خواست تا كمك كنند از آنجا عبور كني. بعد هم ناهمواري‌هاي قبرها بود كه دست‌كم 2 بار داشتم با ويلچر زمين مي‌خوردم. مسئله بعدي مربوط مي‌شود به آبدرماني بيماران ام‌اس كه خيلي براي آنها مفيد است ولي مشكلي كه وجود دارد اين است كه اكثر بيماران ام‌اس كنترل ادرار و مدفوع خود را ندارند و بايد استخر طوري طراحي شود كه آب آن مدام در حال ضدعفوني شدن باشد تا بتوان از آن بهره برد.
- خانواده را شاد نگه داريد
«دلم نمي‌خواهد زياد درباره بيماري علي حرف بزنم؛ او پسرم است و من هم اگر كاري مي‌كنم وظيفه‌‌ام است»؛ اين را ليلا فروزنده مادر علي، يكي از بيماران ام اس مي‌گويد كه از پسر 30ساله‌اش در خانه نگهداري مي‌كند. علي 5سال پيش به‌طور ناگهاني دچار حمله‌اي عصبي مي‌شود و بعد هم با مراجعه به پزشك مي‌فهمند كه او دچار بيماري ام اس است؛ «داشتيم براي مسافرت مي‌رفتيم كيش و سوار هواپيما شده بوديم. وقتي هواپيما شروع به پرواز كرد علي كمي حالش بد بود تا اينكه ناگهان كنترل دست و پايش را از دست داد و بعد هم دچار تشنج شد. وقتي به بيمارستان مراجعه كرديم به ما گفتند ام اس دارد و هر روز هم حالش بدتر شد». علي توان راه‌رفتن را مدتي از دست داده بود تا اينكه توانست با عصا كمي راه برود و درمان‌ها توانست كمي حال او را بهبود ببخشد ولي با اين حال روزي نيست كه مادر، براي حال پسرش گريه نكند؛ «براي من خيلي سخت است كه ببينم پسرم كه قرار بود تا چند وقت ديگر برايش برويم خواستگاري اينطور شده و مثل قبل نيست. تنها دلخوشي من اين است كه گاهي مي‌تواند بيرون برود و كمي خودش در خيابان بگردد. من دور از چشم او خيلي گريه مي‌كنم اما بايد جلوي او خودمان را باانرژي نشان دهيم و تا جايي كه ممكن است كل خانواده تلاش مي‌كنيم او را خوشحال كنيم». توصيه خانم فروزنده به خانواده‌هايي كه فرزندانشان با چنين مشكلي مواجه هستند اين است كه طوري با بيمار ام اس رفتار نكنند كه او حس كند بقيه به او ترحم مي‌كنند؛ چرا كه اين مسئله باعث افسردگي بيمار و بعد هم تشديد بيماري مي‌شود.
- پزشكي گرفتار بيماري
حرف‌زدن برايش سخت است. راستش همان اول تصميم گرفتيم كه از گفت‌وگو با او منصرف شويم ولي خودش با همه سختي مايل است كه درباره بيماري‌اش حرف بزند. بيماري تا جايي پيش رفته كه قدرت حركت ندارد و حتي عضلات چشم‌هايش هم ديگر ياري‌اش نمي‌كنند. خودش را اينطور معرفي مي‌كند؛ «من دكتر علي سرايي‌فرد هستم. اهل بابل و الان 47سال دارم. حسابش از دستم در رفته كه چند سال است بيماري ام‌اس دارم. خودم پزشك عمومي بودم و مي‌دانستم كه بيماران به همدردي و ارتباط با هم نياز دارند براي همين خيلي پيگير اين موضوع بودم تا اينكه انجمن ام‌اس تشكيل شد و ما هم عضو آن شديم». به سختي موضوع جالبي كه به‌نظرش رسيده را براي ما تعريف مي‌كند؛ چرا كه ام‌اس روي عضلات فك و صورتش تأثير گذاشته است؛ «زماني كه تازه درگير بيماري شده بودم شخصي از دزفول با من تماس گرفت و گفت آقاي دكتر من ام‌اس دارم. از او پرسيدم كه چطور شد براي نخستين بار فهميدي و او گفت كه هنگام عبور از پل چوبي كه روي رودخانه بود ديدم كه پاهايم ياري نمي‌كنند. دقيقا هم درست مي‌گفت چون بايد مثل گردو شكستم راه برود و پاها را به هم بچسباند و اگر كسي نتوانست اين كار را كند احتمال ام اس در او وجود دارد». از خودش مي‌گويد و زماني كه فهميد ام اس دارد؛ به هر حال وقتي پزشك باشي فكر مي‌كني احتمال اينكه به يك بيماري با اين شدت گرفتار شوي كم است. دكتر سرايي‌فرد تا آن زمان هيچ اطلاعي از ام اس نداشته؛ «خيلي قبل از اينكه متوجه بيماري شوم ام اس داشتم و بايد بگويم كه ام اس مخفف Multiple sclerosis است و اصطلاح ام‌اس ديگري كه در پزشكي معروف است Mitral Stenosis است به‌معناي سفت شدن دريچه قلب. وقتي كه من براي آزمايش به پزشك متخصص مراجعه كردم گفت كه تو ام گرفته‌اي. من فكر كردم منظورش سفت شدن دريچه قلب است ولي بعد فهميدم كه نه بيماري‌ام چيز ديگري است و يك دنيا درباره آن مطلب هست كه من از آن بي‌خبر بوده‌ام. راستش من هيچ موقع فكر نمي‌كردم چنين بيماري‌اي سراغم بيايد ولي آمد». دكتر علي سرايي فرد خط مشترك بيماران ام‌اس را «نهايت طلبي» آنها مي‌داند و معتقد است كه شخص بايد ديدش را نسبت به زندگي عوض كند و آنقدر آن را سخت نگيرد؛ «يكي از بهترين نمونه آدم‌هاي نهايت طلب را شما مي‌توانيد در فيلم as good as it gets كه جك نيكلسون آن را بازي كرده ببينيد. او در اين فيلم در پياده‌رو راه مي‌رود و مي‌خواهد پايش را دقيقا وسط موزاييك‌ها بگذارد و حتي جايي كه نمي‌تواند اين كار را كند مي‌ايستد و بعد هم شروع مي‌كند به دستور دادن. اين نمونه‌اي از يك آدم سختگير است كه مي‌خواهد همه‌‌چيز به بهترين وجه آن باشد. خود من هم اينطور بودم و اين شخصيت‌ها به‌شدت مستعد ام اس هستند».
نظر شما